"רוצים לחיות": עמותה למען מושתלי לב וכליה שאינה נתמכת על ידי חברות התרופות

יותר מ-100 עמותות חולים פועלות כיום בישראל. מטרתן המוצהרת היא לסייע, לייעץ ולתמוך - כל אחת בדרכה ובהתאם לאמצעיה - בחולי מחלה ספציפית, כרונית, קשה, תורשתית או נדירה. עמותה אחת, ששמה "רוצים לחיות" מכוונת את פעילותה עבור חולי אי-ספיקת לב ומושתלי-לב, והיא ככל הידוע היחידה שאיננה נתמכת על ידי חברת תרופות כלשהי.

העמותה הוקמה לפני כארבע שנים ביוזמת שני חולי לב שעברו השתלה, אחד מהם גם עבר השתלת כליה בגיל צעיר ונפטר לאחר שפעל להקמת העמותה. השניים פגשו מושתל לב וכליה אחר, מנשה גור, והשלישיה החלה לגלגל את הרעיון להקמת עמותה שתשמש כתובת לכל הזקוקים להשתלות לב או למושתלים, בעיקר כדי לסייע להם להתמודד עם מכשולים ביורוקרטיים לא מעטים, במיוחד כאשר יש צורך להשיג אישור להשתלת לב מהירה בחו"ל.

גור: "מעתה לא ניתן לעצור או למנוע מחולה השתלה בחו"ל ואין לחייב אותו בהשתלה רק בישראל, שבה כידוע לכל היצע האיברים מתרומות מצומצם"

יו"ר "רוצים לחיות", מנשה גור (66), גמלאי של השב"כ, עבר את השתלת הלב והכליה ב"מהלך ניתוחי אחד" ב-2008. "היינו חמישה מושתלים כפולים באותו ניתוח, לצערי נותרנו עתה רק ארבעה", סיפר גור בשיחה עם "דוקטורס אונלי".

לדבריו, "אחת הבעיות המטרידות ביותר שבהן עלינו לטפל היא היעדר מידע מלא לחולים. האוצר, חברות הביטוח וקופות החולים 'לא אוהבים אותנו' משום שאנחנו לוחצים עליהם לספק את כל המידע שאצור בידיהן לטובת החולים הנזקקים, במיוחד בכל הקשור להשתלות בחו"ל".

גור מגלה, כי "לא רבים יודעים, אבל בכל ביטוחי הקופות נכלל סעיף שמעמיד לחולה שנזקק להשתלה בחו"ל תקציב אוטומטי לכך. הקופות ניסו להכחיש את דבר קיומו של סעיף כזה – עד שפנינו אליהן וניהלנו עמן דו-שיח שבו הושגו הבנות עם 'כללית', 'מכבי' וחברת הביטוח 'דקלה'. ההבנות קובעות, כי מי שזקוק להשתלה חייב לקבל מהרופא שלו מכתב הפנייה שמאשר זאת כדי שיוכל לפנות לבצע את ההליך הזה בחו"ל".

בעקבות המהלך, אומר גור, "מעתה לא ניתן לעצור או למנוע מחולה השתלה בחו"ל ואין לחייב אותו בהשתלה רק בישראל, שבה כידוע לכל היצע האיברים מתרומות מצומצם עדיין לצערנו ואינו עונה על הביקוש הגדול. יתר על כן, בעקבות התערבותנו אפילו נקבע כי רופא שיסרב לאשר לחולה ביצוע השתלה בחו"ל, כאשר יש אפשרות כזאת וניתן להשיג את התרומה במהירות, עלול להיתבע".

גור ציין, כי עלות השתלת לב בחו"ל מגיעה ל-550 אלף דולר - "סכום המכסה את כל ההוצאות לרבות ניתוח ההשתלה עצמו, אשפוז, שכר המנתח והצוות ולפחות כשלושה חודשי שהות בחו"ל. את הסכום הזה, הגורם המבטח – קופת החולים או חברת הביטוח – חייב לממן במלואו, החולה לא צריך להוסיף אפילו אגורה אחת. הניסיון שלנו הראה כי את המידע הזה לא מספקים לחולים".

קושי נוסף שבו נתקלת העמותה בבואה לסייע למי שפונה אליה הוא בהתנהלות מול המוסד לביטוח לאומי. "לנו יש תחושה שהפקידים שם מנסים למנוע את מה שמגיע לחולה, לא אחת תוך הפגנת אטימות או חוסר מקצועיות", אמר.

בימים אלה החלה עמותת "רוצים לחיות" לפעול כדי לשנות את החוק בכל הנוגע להשתלת כליה, במגמה להגדיר את הפרוצדורה כמצילת-חיים. השתלת כליה איננה מוגדרת כך בחוק והמשמעות היא שהביטוח לא מכסה במלואה את עלות ההשתלה. "כיום השתלת כליה בחו"ל יכולה לעלות לחולה 180 אלף דולר, אבל הביטוח מוכן לממן רק כמחצית מהסכום הזה, משום שהשתלת כליה איננה נכללת במסגרת הפרוצדורות מצילות החיים", אמר גור.

מאז 2012, שנת ייסוד העמותה, מספר היושב-ראש, נפטרו מבין חבריה בין שמונה ל-12 חולים. רוב הנפטרים, מדגיש עוד גור, הלכו לעולמם כתוצאה מזיהום. חלקם לא שרדו את הניתוח שעברו ולקו בזיהום במהלכו, מיד לאחריו, או לאחר שיצאו כבר מבית החולים. אחד הלך לעולמו עקב זיהום במהלך השיקום. לדברי גור, "היו ביניהם כמה מושתלי לב מלאכותי שלצערנו לא שרדו מסיבות שונות".

כיום חברים בעמותת "רוצים לחיות" כ-300 מושתלים, ביניהם גם כאלה הממתינים בתור לביצוע ההשתלה. "אנחנו בהחלט חריגים ב'נוף עמותות החולים' בישראל", מספר גור, "תחילה ניסינו ללכת במסלול הרגיל שבו פועלות העמותות האחרות, הכולל הרשמה ודמי חבר, אולם עד מהרה הגענו למסקנה שזו איננה הדרך שמתאימה לנו. כל המושתלים והממתינים לתורם יכולים לקבל בעזרתנו ייעוץ משפטי וסיוע מול הרשויות השונות תמורת מחיר נמוך במיוחד עבור כל פעולה מצד גורם מקצועי. אנחנו מטפלים בכל מי שפונה אלינו ולא אחת חולקים מהידע האישי שצברו כל חברי העמותה".

הוא הוסיף, כי בעמותה נתהוו כמה תת-קבוצות תמיכה, שכל אחת מהן מתמקדת בנושא ספציפי, ובדרך זאת מחליפים חבריה מידע. כמו כן, מפעילה עמותת "רוצים לחיות" אתר אינטרנט.